近日，一位因“红斑狼疮导致肾衰竭”的上海姑娘沙白备受关注。她在自己的账号上称其准备于当地时间10月24日下午4点在瑞士安乐死。据了解，她应是首位公开获批在瑞士安乐死的中国内地华人。

沙白所患的系统性红斑狼疮（SLE）是一种身体免疫系统自我攻击的疾病，由于该病不易根治，需长期治疗，且患者长期遭受折磨，被医学界称为“不死的癌症”。目前对于红斑狼疮到底是如何发生的，科学界仍无统一看法。遗传易感性是一个重要的决定性因素，其他诱因包括病毒感染、服用某些药物、接触某些化学物质、雌激素的异常及基因突变等。晒太阳也可能会诱发这种疾病。

梅奥诊所称，没有完全相同的狼疮病例。狼疮的体征和症状取决于哪些身体系统受到疾病影响。诊断狼疮需要多种检查结合。目前，红斑狼疮是没有办法根治的慢性疾病，与糖尿病、高血压一样，需要长期吃药。不过，通过正规有效的治疗，患者10年生存率已达80%以上。目前临床治疗SLE的主要方法有药物治疗、血浆置换或免疫吸附辅助治疗、调整生活方式等。

沙白在20岁时确诊红斑狼疮，20多年间爆发七次，最终导致肾衰。今年40余岁的她选择在瑞士实施安乐死。10月23日，她在视频账号上留下了最后的遗言，并选了几样东西上路，包括一本书、一条围巾和一条项链。她的父亲陪伴在她身边，10月24日下午五点半，她的视频更新了与父亲在一起的内容。她介绍说，这里就是尊严机构（Dignitas）外面，环境很好，旁边还有一个小池塘。

根据瑞士最大的安乐死机构“尊严”提供的流程与相关资料，有意愿实施安乐死的人必须清楚自己在做什么，确认不是凭冲动行事，不受第三方的影响，自行实施生命终结。满足这些条件后，才有可能得到协助。申请成员后，“尊严”收取最低年费80瑞郎，约550元人民币；“解脱”45瑞郎，约300元人民币，而辅助安乐死的收费一般会按照过程消耗的时间和劳力进行计算。2018年傅达仁公开的自己“协助自杀”全程所花费用达三百万新台币，约合人民币60万。

沙白因晚期红斑狼疮选择去瑞士安乐死的决定引发了网友的关注。随着沙白去世消息的传播，红斑狼疮这一疾病也受到了更多关注。系统性红斑狼疮（SLE）是一种身体免疫系统自我攻击的疾病，多见于15~40岁生育期女性，儿童亦有发病，被称为世界三大疑难病症之一，特点是慢性病、反复发作、无法根治。美国至少有150万人受此病困扰，全球至少有500万患者。系统性红斑狼疮是我国最常见的系统性自身免疫性疾病之一，患者超100万，患病率高居世界第二。

最新的研究证明，基因突变可能也是人类罹患这种“不死癌症”的主要原因。一项发表在《自然》杂志上的研究文章认为，在一名患有罕见遗传性疾病的女孩帮助下，科学家们从基因层面确认了红斑狼疮的发病原因。专家们锁定了一种名为TLR7的基因，它原本是帮助身体抵抗入侵的病毒。当基因突变过度激活免疫细胞时，免疫细胞错误地认为它们正在受到微生物的攻击并释放过量的干扰素，从而开始攻击正常细胞和组织。

目前，红斑狼疮是没有办法根治的慢性疾病，但通过正规有效的治疗，患者10年生存率已经达到了80%以上。临床治疗SLE的主要方法有药物治疗、血浆置换或免疫吸附辅助治疗、调整生活方式等。最常用来控制狼疮的药物包括萘普生钠和布洛芬，可以用来缓解与狼疮相关的疼痛、肿胀和发热。对无禁忌的SLE患者，推荐长期使用用于治疗疟疾的药物羟氯喹作为基础治疗。激素泼尼松和甲泼尼龙可用于控制累及肾脏和脑的严重疾病。抑制免疫系统的药物如硫唑嘌呤、霉酚酸酯、甲氨蝶呤等也可能有助于治疗严重的狼疮病例。

此外，红斑狼疮病人是高危人群，建议在条件许可的情况下优先接种流感疫苗。由于自身免疫紊乱以及糖皮质激素、免疫抑制剂等药物的使用，系统性红斑狼疮患者更易感染流感病毒。接种流感疫苗被认为是预防感染最有效的措施。尽管流感疫苗并非绝对安全，但经过多年的临床认证，相较于可能发生的不良反应，其对SLE患者的预防保护作用是主要的。